Dans cet ouvrage Philippe nous raconte une histoire : la sienne. Atteint d’une maladie qui l’empêche de parler, il prend la parole pour nous dire ce qu’il vit, pour nous partager joies et souffrances ; beautés et visions de l’avenir.

Note : * * * *
Difficulté : * *

Auteur : Philippe Aubert & Sophie Jacolin
Éditions : Ateliers Henry Dougier
Paru en : mars 2018
Nombre de pages : 119 pages

Résumé de l’éditeur :
 » Aujourd’hui, je prends la parole avec ce livre. Je prends la parole, pourtant jamais je n’ai prononcé le moindre mot. Philippe, invalide moteur cérébral athétosique nous raconte son combat pour une vie normale mais hors normes.
Philippe Aubert a 37 ans. Handicapé de naissance il est invalide moteur cérébral athétosique. Mais pour lui ce ne sont que des mots, pas sa vie, pas la vie. Au travers ce livre, il raconte les différents combats qu’il a menés contre les institutions qu’elles soient scolaires ou spécialisées, les rencontres bonnes ou mauvaises, les voyages, les études, les amis, les sorties… La vie.
De moi, on ne comprend de prime abord que le rire – je n’en suis pas avare – et, pour peu qu’on y prête attention, mes enthousiames et mes refus. Pour le reste, mes interlocuteurs doivent s’armer de patience et me décrypter lettre après lettre, mot après mot. Certains maîtrisent mon code : l’épellation. Avec les autres, je coiffe ma « licorne », un casque doté d’une antenne grâce à laquelle je parviens, au prix d’efforts, à désigner des lettres sur un panneau fixé devant mon fauteuil.
Je m’appelle Philippe Aubert j’ai 37 ans et je suis invalide moteur cérébral athétosique – quatre mots auxquels on voudrait souvent réduire mon identité. En d’autres termes, je suis rivé à un fauteuil et j’ai besoin d’aide pour le moindre geste de la vie quotidienne : me lever, me coucher, me nourrir, faire ma toilette, lire, écrire, aller au cinéma, boire un verre avec des amis, voyager…
Ceci est mon histoire, mon combat, l’expression de ma rage d’exister. »

Philippe Aubert est un jeune homme de 37 ans qui comme tout un chacun aspire à vivre normalement. « Que voulez-vous de plus ? » pourrait-on dire ! Mais ce jeune homme bien que très actif intellectuellement – il a notamment écrit ce livre – est aussi invalide moteur cérébral athétosique soit comme il le dit lui-même : « En d’autres termes, je suis rivé à un fauteuil et ai besoin d’aide pour le moindre geste de la vie quotidienne. » p.13.

Dans cet ouvrage, Philippe relate son parcours et comment malgré les difficultés que les personnes ont à comprendre son mode d’expression, il a su avec des amis, sa famille et des éducateurs mettre en place un mode de communication. Cet effort est donc bilatéral : son interlocuteur devant être attentif et lui-même bien sûr également.

L’auteur nous raconte donc son combat souvent quotidien pour changer ce qu’il appelle l’handification c’est-à-dire selon ses propres mots : « lorsque le regard des autres retient exclusivement votre handicap, il vous prive de la possibilité de vous percevoir vous-même autrement. » p.34

Même si j’ai trouvé le milieu du livre plutôt long car Philippe rentre dans les détails de son combat, j’ai réussi à percevoir les enjeux d’un tel livre : réveiller chez tous la conscience que le handicap ne récapitule pas la personne. En effet on comprend au fil des pages combien notre regard, notre attitude doit être changée, combien les relations (famille, amis, camarades, …) que nous tissons avec des personnes handicapées sont importantes pour elles (même si j’en étais déjà persuadé). J’ajouterai aux prises de consciences le fait que nous ne savons pas assez nous adapter et voir en tout homme à la fois une valeur propre et un avenir personnel.

Je vous encourage à lire cet ouvrage qui tout en parlant de sa vie montre aussi comment Philippe a pu sortir de périodes de découragement, je vous laisse découvrir cette clé de sa vie dans votre lecture !

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